常见症状为不明原因的脾肿大、肝肿大、贫血、血小板减少、骨痛、神经系统症状等。
颜晓诗的儿子颜柏松视力下降,时常惊厥以及身体的骨痛骨折都是戈谢病的症状。
目前国内治疗戈谢病只有两种办法,骨髓移植或者长期使用某种名叫做思而赞的进口药。
前者危险系数很高,且不具有普遍性,而后者一针的价钱要两万三千元。
颜柏松一个月要打四针,也就是九万两千元,一年就是一百多万。
有几个家庭能经得起这样的消耗呢为了给儿子治病,颜晓诗卖房卖车,倾家荡产,还和丈夫离了婚,如今和儿子蜗居在郊外城中村一个一居室小房子里,一个人打了三份工给儿子治病,自己一个人咬牙硬撑了三年。
郝俊来在心里叹了口气,想劝女人放弃治疗,这病就是个无底洞治不好的,她要为自己以后做打算。
可是又张不开这个口,毕竟他是医生,毕竟孩子才八岁。
他着女人女人蹒跚离去的苍老背影,终于忍不住开口问道“你还治吗”
女人脚步顿了顿,后背因为连日的辛劳而不自然的向前微微弓起,身上有些不合身的橘色上衣因为反复洗涤而有些发白,黑色运动裤上沾满了油污。
“治”
声音低弱却带着与命运为敌的孤注一掷的勇气和决心。
因为,她是母亲啊。
如果死神想要夺走她的儿子,她就用自己的命挡在儿子身前,让死神晚点到。
如果那可怖悲惨的命运注定要压儿子身上,她就要拼命顶起命运,让儿子能多喘会儿气。
因为她是颜柏松的妈妈,她的儿子要像松柏一样长青不败,所以她不能后退,更不能投降。
儿子很乖,很懂事,打针时不哭也不闹,最后还对打针的护士甜甜的说了声谢谢。
颜晓诗在把他哄睡着后,在楼道里闷声哭了一场,恨不能把所有的痛苦都排出体外。
正哭的快昏过去时,手机铃声突然响了,她慌乱的接听了电话,从里面传出车间主管的怒斥声“这都什么时间了,你还想不想干了不想干就给老子滚蛋”
她这才想起来她今天晚上还有夜班
她低三下四和主管赔了很多好话才换来了继续工作的机会。
她狼狈的挂掉电话,仓皇地擦掉眼泪,想着要给郝医生说一声,晚上帮忙照一下宝宝。
“颜阿姨。”
背后突然传出清凌凌的女童声,声音有点熟悉,她惊讶转过头,就到了俏生生站在她身后的易安然对她露出甜甜的笑意“好久不见。”
和儿子一样,易安然也患有罕见病,她患有的是一种叫做肾上腺脑白质退化症的罕见病。
患者会逐步大脑退化,丧失行为能力,甚至会因为中枢性呼吸衰竭、脑疝、感染等死亡。
颜晓诗之前最后一次见到这孩子时,她已经双目失明,瘫痪在床,因为大脑退化失去了语言能力。
可是她现在双目清明,不仅能正常开口说话,还能站起来了她起来就像一个普通孩子
“安然”
她又惊又喜的扑到她跟前握起她的手“你好了医生把你治好了”
她原本已经快绝望的心再次被希望的火苗点亮了。
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